Akademik Veri Yönetim Sistemi
1. Uluslararası Sağlık Bilimleri ve Multidisipliner Yaklaşımlar Kongresi, Erzurum, Türkiye, 25 Kasım 2021, ss.327-336
Amaç: Bu derlemenin amacı, spinal müsküler atrofi hastalarının ebeveynlerinde sağlık
okuryazarlığı ve özyeterliliğin önemini belirtmektir.
Yöntem: Bu araştırma “Spinal müsküler atrofili bireylerin ebeveynlerinde sağlık
okuryazarlığı ve özyeterlilik düzeylerinin belirlenmesi” konulu tez çalışmasının bir
ürünüdür. Araştırma Atatürk Üniversitesi Bilimsel Araştırma Projeleri Koordinasyonu
tarafından desteklenmiştir (TYL-2018-6791).
Bulgular: SMAlı çocuklar, normal çocuklara göre daha fazla ebeveyn bakımına ihtiyaç
duyarlar. Bu durum ebeveynlerin var olan sorumluluklarını daha da artırır. Böylece SMA
(Spinal Müsküler Atrofi) hastalığına sahip bir çocuğu olan bireyler sağlıklı çocuğu olan
bireylere göre ruhsal olarak daha fazla yıpranmaktadırlar. Hastalar ve ebeveynlerinde
görilebilecek psikososyal sorunları anksiyete, öfke, çaresizlik, beden imajında bozulma,
sosyal izolasyon, depresyon oluşturmaktadır. Bu sorunlara yönelik psikososyal bakım ve
tedavi uygulanmalıdır. Ebeveynler tarafından yeterli bakımın sağlanabilmesi için yeterli
düzeyde özyeterlilik ve sağlık okuryazarlığı düzeyine sahip olmaları gerekmektedir.
Sonuç ve Öneriler: Hemşireler, bireyin sağlıklı yaşam biçimi edinmesi, gelişen tıbbi
tedavi yöntemlerine etkin katılımını sağlaması için kuracakları iletişimi, sağlık
okuryazarlığı ve özyeterlilik düzeyine göre belirlemelidir. Ayrıca özel bir grup olan
SMA’lı bireylerin birincil bakım verici olan ebeveynlerinin sağlık okuryazarlığı ve
özyeterlilik düzeylerinin belirlenmesi ve yükseltilmesinde hemşirelere önemli
sorumluluklar düşmektedir.