Otizmli bireylerin ebeveynlerinde bakım verme yükü ve yaşam kalitesi düzeylerinin değerlendirilmesi: Erzurum ili örneği
Tezin Türü: Tıpta Uzmanlık
Tezin Yürütüldüğü Kurum: Atatürk Üniversitesi, Tıp Fakültesi, Dahili Tıp Bilimleri, Türkiye
Tezin Onay Tarihi: 2023
Tezin Dili: Türkçe
Öğrenci: ESRA DAHARLI
Danışman: Sinan Yılmaz
Açık Arşiv Koleksiyonu: AVESİS Açık Erişim Koleksiyonu
Özet:Otizm, sosyal etkileşim ve iletişim bozukluğuyla beraber dil, algısal fonksiyonlar, tekrarlayan davranışlar ve özel ilgilerle kendini gösteren, oldukça geniş spektrumlu bir klinik durumdur. Son yıllarda görülme sıklığındaki artış otizme olan ilgiyi artırmıştır. Otizmin kesin bir tedavisinin olmayışı, uzun bir tedavi ve takip süreci gerektirmesi gibi durumlar otizmli bireylere bakım verenleri olumsuz etkileyebilmektedir. Bu kesitsel çalışmada, otizmli bireylere bakım verenlerin bakım verme yükleri, yaşam kaliteleri ve bunlarla ilişkili faktörlerin belirlenmesi amaçlanmıştır. Çalışmada ölçme aracı olarak yapılandırılmış demografik bilgi formu, Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği ve SF-36 Yaşam Kalitesi Ölçeği kullanılmıştır. Çalışma verileri ortalama, standart sapma, ortanca ve çeyreklikler şeklinde sunulmuştur. Analizlerde korelasyon testleri, Student t testi, ANOVA ve Kruskal Wallis testleri, Bonferroni düzeltmeli Mann Whitney U testi ve binary lojistik regresyon yöntemi kullanılmıştır. Veri analizi SPSS v26 programı ile gerçekleştirilmiştir. Araştırmaya Erzurum ilinde yaşayan, en yüksek 22 yaşında otizmli bireye sahip ve bunlara bakım veren 295 kişi dahil edilmiştir. Katılımcıların %59.3'ü kadınlardan oluşmaktadır ve genel bakım verme yükü puan ortalaması 53.5±16.6 olarak bulunmuştur. Yaşam kalitesi ile ilgili tüm boyutlarda puan ortalamaları Türkiye norm değerlerine göre daha düşük saptanmış ve boyut puanlarının tamamı bakım verme yükü ile anlamlı düzeyde ve negatif yönde ilişkili bulunmuştur (p<0.05). Katılımcıların bakım verme yükü puanlarının belirleyicileri; ebeveyn yaşı (OR:0.9), eşin yardımcı olması (OR:4.0), otizmli bireyin ek hastalığının bulunması (OR:1.7), otizmin derecesi (OR: 2.6) olarak bulunmuştur. Bakım verme yükü ile ilişkili bulunan yaşam kalitesi boyutları; ruhsal sağlık (r=-0.577), enerji/canlılık/vitalite (r=-0.606), sosyal işlev (r=-0.586) ve genel sağlık algısı (r=-0.500) olarak tespit edilmiştir ( tümü için p<0.001). Sağlık ilişkili yaşam kalitesi düzeyleri için tüm boyutlarda ön plana çıkan belirleyici faktörler ise ebeveynin kadın olması, ev hanımı olmak, toplam çocuk sayısı, otizmli bireyde saldırgan davranışların varlığı, otizmli bireyde ek hastalık varlığı, otizmin derecesi, ailenin gelir düzeyi, eşlerin her ikisinin çalışması, bakım verende kronik hastalık durumudur. Sonuç olarak bakım verme yükü ve yaşam kalitesi göstergelerini olumsuz etkileyen ortak değişkenler kadın cinsiyette olmak, ağır otizmli bireye bakım vermek ve otizmli bireyde ek bir hastalık varlığı olarak bulunmuştur. Bakım verenlere yönelik hizmet planlamalarında belirleyici olacak bu özelliklere ek olarak bakım verme yükünün ve yaşam kalitesi boyutlarının diğer yordayıcıları ışığında mevcut durumu iyileştirici önlemler en kısa sürede planlanmalı ve uygulamaya geçilmelidir.